Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR)

L’AFSJR rebaptisée

L’Association Française des personnes affectées par le syndrome des Jambes Sans Repos (AFSJR) change de nom. La voici désormais appelée l’Association France Ekbom (AFE)

Eh bien moi, je ne suis pas contre le changement, mais celui-là ne me satisfait pas du tout !

Peu à peu, le public commençait à connaître un tout petit peu le nom bizarre de cette maladie non moins bizarre ! Le SJSR ou Syndrome des Jambes Sans Repos est tout à fait parlant, même si souvent les jambes ne sont pas seules à être atteintes et que les mouvements involontaires et/ou irrépressibles peuvent également s’étendre aux bras ou au corps tout entier.

jambes.jpg

Je suis atteinte de ce syndrome depuis juin 2006 et je ne me reconnais pas du tout dans les explications que l’on trouve pour le moment sur le net concernant la maladie de Willis-Ekbom.

Ce nom vient du fait que la première description en a été faite en 1685 par le neurologue Thomas Willis mais le syndrome a été publié sous ce nom par Karl Axel Ekbom en 1944.

Aussi, j’aimerais vous donner ma propre description de mes symptômes, et que mes compagnes et compagnons d’infortune concernés par ce syndrome puissent également déposer ici leurs propres témoignages.

En ce qui me concerne, j’éprouve des sensations profondément désagréables  d'agacement dans les jambes, d'agitation, de secousses involontaires et parfois des crampes et des douleurs. Elles surviennent surtout le soir en position assise ou allongée, et principalement la nuit et ne sont calmées que par la marche ou les mouvements continus. Je ne supporte pas le poids d’une couverture ou la chaleur d’une couette sur les jambes. Des mouvements périodiques et involontaires se produisent même pendant mon sommeil. Ils sont parfois très violents et me réveillent par la douleur qu’ils provoquent. Au réveil, inutile de vous dire que je ne suis pas reposée et que mes jambes sont douloureuses.

jambes-20sans-20repos-1.jpg

Sans traitement, j’ai passé presque neuf mois en ne dormant que deux heures par nuit et de façon très hachée. Je ne parvenais pas plus à dormir dans la journée, et j’étais comme un zombie. Moi qui étais très active, je ne marchais même plus. Le manque de sommeil et les mouvements incessants de mes jambes me provoquaient des douleurs partout. L’appui de ma tête en position allongée était douloureux. Dans un premier temps, je me refusais à prendre le traitement lourd que l’on prescrit dans le cas d’un syndrome sévère, ce traitement utilisant les mêmes produits que ceux prescrits pour la maladie de Parkinson.

En mars 2007, je n’avais plus le choix et un premier traitement a été mis en place. Je dois dire que je ne serais sans doute plus de ce monde sans Adartrel. Bien sûr, j’ai connu de nombreux effets secondaires dont les principaux étaient des nausées et des vertiges. Mais j’y ai quand même gagné un meilleur sommeil. Je n’étais pas difficile : je partais de si loin !

syndrome-des-jambes-sans-repos-genetique-confirme-20100514-1.jpg

J’apporte ici quelques petites précisions : les somnifères n’ont aucune action sur le SJSR. Le traitement ne guérit pas ce syndrome, il permet seulement d’espacer les crises et de les rendre moins fortes, au moins dans un premier temps. Car hélas, après quelques mois, il a fallu augmenter les doses pour obtenir les mêmes résultats … J’étais très réticente, mais là encore, je n’avais pas le choix. Quelques mois de pseudo-tranquillité et de nouveau il a fallu augmenter le dosage. Parallèlement, j’assistais impuissante à une prise de poids constante, et ce malgré des mesures diététiques. A une époque, je ne mangeais que de la viande blanche et des légumes cuits à la vapeur, peu de matières grasses, des laitages à 0 %, je continuais à pratiquer autant que je le pouvais la randonnée pédestre, ainsi qu’un peu de jogging et la danse que j’ai dû arrêter en premier lieu à cause des vertiges. Malgré cela, mon poids continuait d’augmenter. J’ai parlé de cet effet secondaire au neurologue que je voyais alors, mais il n’a pas semblé intéressé et n’a fait que renouveler ma prescription. C’était extrêmement frustrant et déprimant. Je continuais  à grossir, à raison de cinq kilos par an ! Mon métabolisme était complètement déréglé. Sur les conseils du médecin nutritionniste qui me suit, j’ai peu à peu lâché prise.

J’avais aussi changé une première fois de neurologue, mais je n’ai malheureusement pas rencontré beaucoup plus de compréhension auprès du deuxième que du premier. Manifestement, ma prise de poids, qui commençait pourtant sérieusement à me provoquer d’autres troubles, ne les intéressait pas. Lorsque les crises sont devenues plus fréquentes, je ne sais plus très bien à quel dosage d’ADARTREL j’étais, ce deuxième neurologue m’a prescrit en plus du RIVOTRIL. Je devais en prendre 3 gouttes en plus de l’Adartrel. J’étais si mal que j’ai pris ce petit supplément ! J’ai bien cru que j’allais finir mes jours cette fois en tombant dans l’escalier tant j’étais shootée lorsque je me suis levée la nuit. Je n’ai fait que deux essais et j’ai renoncé. Plus jamais je n’ai pris de ce médicament indiqué principalement pour le traitement de l’épilepsie.

J’ai fini par consulter un troisième neurologue, une femme cette fois, très à l’écoute, et qui m’avait été indiquée par ma nutritionniste. Depuis, c’est elle qui me suit. Après ADARTREL, je suis passée ensuite à SIFROL, qui ne devait normalement pas me faire prendre de poids. En effet, mon poids s’est d’abord stabilisé pendant quelques mois. Le SJSR me laissait un peu tranquille. Les crises étaient plus rares et moins importantes. Je me sentais revivre, malgré des nuits pas toujours très reposantes, mais j’avais tellement connu pire ! Puis, le syndrome est réapparu plus fortement. Le dosage de SIFROL a été alors à son tour un peu augmenté. La prise de poids a repris. Quelques mois encore plus tard, il a fallu rechanger de médicament et ce fut le tour du REQUIP. Le même schéma s’est reproduit, d’abord un mieux, puis la reprise des crises donc une augmentation du dosage. Mes réveils étant devenus extrêmement matinaux, à cause de mes jambes qui s’agitaient très tôt le matin, on m’a prescrit du REQUIP LP ( Libération Prolongée).  J’ai découvert qu’Adartrel et Requip contenait la même molécule : le ropinirole. Et je me suis aperçue aussi qu’ayant terminé avec 4 mg d’Adartrel, j’étais désormais à 8 mg de Requip. Cela ne me plaisait pas du tout, mais il m’a bien fallu en passer par là. Ce traitement ayant aussi une fâcheuse tendance à faire baisser la tension, ce qui peut sans doute être utile à certains mais qui chez moi est très dérangeant. Ma tension qui est naturellement plutôt basse est encore diminuée et je souffre souvent de vertiges, d'étourdissements, voire de malaises. Je supporte difficilement  la station debout immobile, ainsi que les changements brusques de position.

Malgré toutes mes réticences, je dois bien dire que j’ai retrouvé un plus grand confort au moins pendant quelques temps.

Encore une précision, ma pathologie, le Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) n’est pas non plus reconnue comme maladie orpheline. Elle touche pourtant environ 8,5 % de la population française, 8 % de la population américaine, 12 % de la population canadienne…

 

Récemment, un clip a été tourné à Reims afin de sensibiliser les Français au Syndrome des Jambes Sans Repos ( SJSR) qu’il faudra dès lors nommer autrement ( maladie de Willis Ekbom). L'Association française contre le syndrome des jambes sans repos (AFSJR) désormais Association France Ekbom (AFE), a pour cela fait appel à l'athlète français Yohann DINIZ, double champion d'Europe de marche athlétique (2006 et 2010), et à Jean-Jacques GOLDMAN.

 

Ce clip va peut-être enfin montrer au grand public, ce qu’est le Syndrome des Jambes Sans Repos ou maladie de Willis Ekbom. Cette pathologie neurologique sensorimotrice, chronique et évolutive, trop souvent mal décrite et minimisée parfois même par des médecins trop peu informés, transforme la vie des personnes malades et de leurs proches. Obligées de se lever et de marcher la nuit pour limiter les sensations d’inconfort extrême, de brûlure, de picotements, ressenties dans les jambes, provoquant une importante fatigue, voire un état dépressif. J’en parle vraiment en connaissance de cause et je n’exagère rien en disant que souffrir de cette maladie est un véritable calvaire.

"Je marche seule" Cela reprend le titre d'une de mes pages écrites en 2009 sur Marche Plaisir.

 

J’ai récemment lu le témoignage de Christian, l’époux d’une jeune femme atteinte du SJSR :

Ma femme est atteinte par cette maladie, depuis 4 mois...nous venons (enfin, surtout elle), de passer une nuit pénible. Elle n'a que 37 ans... Hier matin...je l'ai "poussée" à faire du cheval, malgré ses douleurs…résultats, un pur bonheur...sans contraintes...dur de lancer la machine (son corps)…un peu comme la jeune femme de votre clip....

C’est exactement cela ! C’est terriblement « dur de lancer la machine ». Je suis dans ce cas, si fatiguée parfois par plusieurs nuits consécutives agitées, des nuits pratiquement jamais ou peu reposantes, avec au réveil des douleurs dans les jambes et peu d’envie de faire quoi que ce soit, avec un moral très sombre …

Pourtant quand j’ai réussi à me lever, à me pousser, à rejoindre mes amis randonneurs, même si je souffre, même si c’est vraiment très dur, les randonnées pédestres et les contacts avec mes amis, et avec la nature, continuent de m’apporter  un plaisir auquel je ne veux pas renoncer.

Est-ce cette détermination qui m’a aidée à mettre en place un protocole afin de diminuer le dosage de mon médicament ? Je suis passée tout doucement de 8 mg à 6 mg, puis à 4 mg, puis à 2 mg. Et cela fait maintenant 11 mois que je tiens avec cette dose minimale de REQUIP LP. Mon objectif est de commencer dès que possible un sevrage total et de trouver des produits naturels qui pourront m’aider.

Je le répète, Adartrel, Sifrol, Requip, ces produits même avec leurs effets indésirables, m'ont permis tout simplement de rester en vie. Je souhaite très profondément pouvoir maintenant m'en passer un jour et j'ai espoir qu'en arrêtant ce traitement, je pourrais peut-être aussi retrouver celle que j'étais avant...   

Vous pouvez consulter aussi :

Des nouvelles de mon SJSR

et

Mon combat contre le SJSR

N'hésitez pas à me laisser un commentaire !

SJSR Jean-Jacques Goldman Requip Sifrol Adartrel Yohann Diniz syndrôme des jambes sans repos Willis Ekbom Ekbom Association France Ekbom AFE

Commentaires (34)

1. Verothi64 06/06/2017

Je suis atteinte de la formule sévère du sjsr depuis février 2015 suite je pense a un choix émotionnel. J'avais déjà le terrain car par manque de fer pendant mes grossesses j'avais eru des symptômes mais localisés aux jambes. Malheureusement ils se sont généralisés à tout les corps. J'ai commencé par prendre de l'Adartrel qui m'a fait prendre 10 kgs en moins d'un an. Puis le Sifrtol lp depuis bientôt un an qui ne tolère aucun écart de nourriture sous peine devoir la balance vers lié plus. Je n'ai rien changé à mon alimentation mais ma prise de poids est bien là malgré l'indifférence de la médecine. J'ai 54 ans. Je veux bien entendre que la pré-ménopause entraine chez certaines une prise de poids mais pas à ce point. Surtout que je n'ai jamais eu tendance à grossir. J ai essayé les magnétiseurs, la psy. J'y ai laissé beaucoup d'argent pour rien.

2. Auclert 08/04/2017

Bonjour
Juste pour vous dire que je vous comprends bien.
Moi j'ai chopé cette saloperie en 2000 et depuis je suis un cas extrêmement critique.
En un point que le Neurologue m'a dit qu'il ne pouvait plus rien faire.
Je suis en permanence en short et claquettes car je ne supporte plus rien sur moi (été comme hiver).
Cette maladie me pourrit la vie.
Je ne peux plus travailler et je ne perçois que le RSA
Je suis complètement invivable et ne supporte plus rien.
Je perds la tête et ne suis plus capable de prendre une décision.
De plus étant complètement irrascible et invivable ma femme comme mes enfants m'ont fait comprendre qu'ils en avaient plus que marre que moi et qu'ils n'attendaient plus qu'une chose :
Que je quitte le domicile.
C'est avec une grande amertume que pour leur bien je pars vadrouiller les routes.
Alors si en chemin vous croisé un mec en short et claquette faite un sourire.
Marc

3. marcheplaisir (site web) 15/09/2015

Bonjour Pierre. Je ne peux que vous dire que je ne suis pas habilitée à vous conseiller quoi que ce soit. Je suis atteinte du SJSR et vous fais simplement part de mon parcours. Néanmoins, je pense que tout doit être tenté. Acupuncteur, magnétiseur, radiesthésiste ... La moxibustion ne me convient pas, car je ne supporte pas la chaleur sur les jambes quand je suis en crise. Mais votre ami peut essayer. J'ai eu un sommeil de bien meilleur qualité suite à des séances chez un magnétiseur. Hélas, cela ne dure pas et il faudrait que j'y retourne plus régulièrement. La sécurité sociale ne rembourse pas ces séances, malheureusement !

4. pierre jouanin 15/09/2015

bonjour, j'ai un bon copain qui souffre de cette maladie et je lui cherche une solution.Est ce que la medecine chinoise (acupuncture moxibustion) peut solutionner? merci d'avance

5. DURAND 27/03/2014

Bonjour
J'ai 45 ans. Je souffre de la maladie d'Ekbom (SJSR) depuis plus de 30 ans mais diagnostiquée seulement depuis 9 ans environ.
je souffre de cette maladie 24/24 de nuit comme de jour avec une nettre recrudescence le soir.
Mon état s'aggrave chaque année un peu plus. Je souffre de ette maladie de forme aggravé pour ma part. La neurologue qui me suit me dit que 2,3% des personnes dans le monde souffre, de la meme facon que moi, de meme intensité et des membres inférieurs et supérieurs.
Pendant plusieurs mois , de très longs mois, je ne dormais que 2H par nuit, tellement la souffrance etait importante, meme les allées et venues dans ma maison le jour et la nuit ne suffisait plus à calmer ma douleur. De sorte que je marchais comme un zombi.
Les médicaments sensés me calmer de suite, genre tramadol et acupan ne font plus effet.
Les medicaments LP agissent certainement mais j'ai en permance cette douleur qui ne me quitte jamais.
Inutile de préciser que j'ai essayer tous les ropiniroles, adartrel, sifrol, requip etc...
La nuit le laroxyl, ensuite devenu inuitle et le rivotril m'ont permis de m'endormir plus rapidement vers 00H pour me reveiller vers 2H du matin et ce....pendant de longs mois. Je n'etais plus qu'un zombi, je n'arrivais plus à réfléchir, a compter, me souvenir de moments simples de la vie.

Ce manque de sommeil, donc, avait des conséquences desastreuses sur ma vie de tous les jours, de plus, je commencais à avoir des hallucinations, des vertiges, je marchais en titubant comme une femme saoule. Moi, qui n'ait jamais bu une seule goutte d'alcool de ma vie.

J'ai essuyé 3 accidents, heureusement sans gravité, car je m'endormais systématiquement au volant. je suis devenue narcoleptique : je m'endormais partout, n'importe ou, sans m'en rendre compte, je tapotais mon ordi et d'un seul coup, quelqu'un venait me reveiller, mais en voiture....et bien, ce sont les klaxons de voitures qui me reveillait.
Je suis maintenant en ALD, reconnue travailleur handicapée. Car , mes muscles me font tellement souffrir que je ne peux quasiment pu écrire.
Je suis dans un tel état de détresse que ma neurologue ne sait plus vers quel sein se vouer. ET MOI????

J'ai fait une TS en aout dernier, je n'en pouvais plus de cette souffrance et de ce manque de sommeil.

Aujourd'hui je suis en état de detresse intense, j'ai plus envie de rien et surtout, je suis devenue boulimique.
Ma neurologue n'a pas l'air de comprendre ma situation, qui me répond de boire un grand verrre d'eau si j'ai envie de manger.

Devant une telle attitude, vous pensez bien que je reagis tres mal.
Aidez moi, donnez moi le nom d'un medecin neurologue qui connait bien cette pathologie et qui me prend au sérieux. Je vis en banlieue parisienne.

6. marcheplaisir (site web) 12/12/2013

Colette quoi qu'il en soit vous devriez reconsulter votre médecin ou votre neurologue. Il se peut que le dosage ne vous convienne pas, que vous soyez surdosée. Insistez bien auprès de lui en expliquant ce qui se passe quand vous prenez votre Sifrol. C'est lui aussi qui pourra je pense répondre à votre question concernant l'Oxynorm. Ne baissez pas les bras. C'est hélas un long combat pour trouver ce qui va vous soulager. Je pense écrire prochainement un nouveau billet sur mon Blog pour dire où j'en suis dans mon traitement.

7. Fougeres Colette 11/12/2013

Peut-on se faire prescrire Oxynorm par son médecin pour stopper le sifrol qui agit au contraire de ce qu'il devrait faire (crise insupportable dés la prise de 2fois 0,18g le soir) A PART PLEURER QUE PUIS-JE FAIRE?

8. Jacques Picard (site web) 02/12/2013

Jambes sans repos… enfin un soulagement efficace

Bonjour à tous,

Je prends quelques minutes de votre temps pour vous faire part d’une campagne de financement qui est présentement en cours afin d’aider à faire la promotion d’un produit extrêmement prometteur et qui a récemment obtenu l’aval de Santé Canada.

Nous aimerions avoir votre aide pour nous aider à faire connaître la campagne de « Crowdfunding » et le produit lui-même...

On estime que le SJSR atteint 2 % à 15 % de la population du monde entier.

Source : Canoe.ca santé : http://sante.canoe.ca/condition_info_details.asp?disease_id=316

Voici le lien vers le site de Crowdfunding (qui contient les informations sur la campagne, la maladie et le produit)

www.fundo.ca/fr/projects/204.

Il s’agit d’une entreprise basée en Ontario et une des copropriétaires est québécoise.
Afin de vous permettre d’établir la pertinence de ce commentaire, j’aimerais vous faire part de quelques statistiques :

Nombre de blogues ou Forums sur le sujet…
Au Québec : Plus de 1300
Au Canada : Plus de 7000
Au Etats-Unis : Plus de 600 000

Nous avons également répertorié environ 25 000 liens/vidéos sur Youtube… en lien avec le sujet!

Voici finalement le lien vers le site de Santé Canada :

http://webprod5.hc-sc.gc.ca/lnhpd-bdpsnh/language-langage.do?licence=80031947&lang=fra&url=Info

Merci infiniment !!

9. Roth 27/10/2013

Bonjour à tout le monde. Nouveau sur ce forum, j'ai 56 ans et le SJSR depuis l'âge de 25 ans. Comme beaucoup d'entre nous j'ai fini avec 8 mg d'Adartrel et arrivé à ce point en 2010, les neurologues ont dit que je prenais trop de ces produits et depuis trop longtemps. On m'a passé à 10 mg d'un produit qui s'appelle Oxynorm. C'est un morphinique léger à ce dosage. Il faut prendre le cachet une heure avant d'aller au lit. Résultat immédiat, plus de SJSR. Et vous savez, je suis aux anges car chez moi le syndrome est classé très grave, tout le corps pris, apnées permanentes. Essayez et si vous voulez des précisions, contactez moi.

10. sylvie 26/10/2013

Bonjour, j'ai 52 ans, il y a 3 ans j'ai décidé d'arrêter de fumer pour ma santé, 6 mois après j'ai commencé à avoir le SJSR la nuit sans savoir que c'était cela. Je ne dormais plus la nuit, la journée je dormais et cela jusqu'à il y a 6 mois où mon doc m'a dit que c'était le SJSR, je prends Rivotril a 0.5 chaque soir, je ne l'augmente pas et cela se passe bien ou à peu près, mais je n'évite pas le problème avec la chaleur des jambes. Le soir quand je m'installe dans mon fauteuil, je ne peux pas mettre de couverture sur mes jambes. Même mon petit chien, s'il s'installe sur mes jambes, celles-ci commencent à chauffer. Je ne supporte pas l'acrylique ce qui fait chauffer mes jambes. Quand je vais marcher, au retour, mes jambes gonflent....Pour la prise de poids, et bien prise de 10 kilos en 11 mois. Je suis aide soignante en arrêt depuis 1 semaine. Grosse fatigue, épuisement et dépression, et le médecin a du mal à comprendre. Au Québec je pense que cette maladie est encore moins reconnue qu'en France, souhaitons que celle-ci soit reconnue rapidement..
Bon courage à tout le monde

11. bosco (site web) 04/10/2013

Bonjour. Le médecin m'a conseillé de ne plus de boire de café, ni thé ou chocolat et de prendre des douches froides sur les jambes le soir avant de me coucher. Je commence le test ce soir et je vous redirai tout ça et merci à tous pour chaque témoignage, cela est important pour mieux avancer et ne pas faire les mêmes erreurs.

12. Olivier 11/09/2013

Bonjour, j'ai 28 ans et je souffre de cette maladie depuis plus de 10 ans maintenant, à un degré asser leger je pense. On m'a prescrit du dafalgan codéiné et c'est tres efficace. C'est la codeine qui agis sur le systeme dopaminergique a prioris, ce qui calme les crises au bout de quelque minutes. Des que je vais me coucher et que je sens que ca commence, j'en prend un, ca va bcp mieux depuis, je passe enfin des nuits normales.

13. Annick de Marche Plaisir (site web) 17/07/2013

Pour répondre au commentaire de Marie :

Il semble en effet qu'une personne a témoigné lors d'une émission TV avoir été durablement soulagée par des petites injections de Botox.

Voici la réponse qui a été faite par un médecin, membre de l'Association AFE ( notre ASJSR)

Le 13/06/2013

Notre association a contribué en 2010 2011 à une étude d'efficacité de la toxine botulique ( Botox) sur la maladie des jambes sans repos. Etude SOXIS réalisée par le Dr Ghorayeb de Bordeaux. Cette étude a été arrêtée à l'issue de la première étape, les résultats attendus n'ayant pas été atteints . Il se peut que d'autres études existent mais je ne les connais pas. La toxine botulique est une méthode séduisante dans son principe mais son efficacité reste à démontrer. Bien cordialement

Dr Valour, membre de l'AFE

14. Marie 17/07/2013

Bonjour à tous
J'ai moi aussi le Syndrome des Jambes Sans Repos depuis 2 ans
Je suis avec Sifrol 0.18. J'ai eu 2 traitements avant dont Adartrel. ça va mieux avec Sifrol, mais les effets secondaires sont là, hélas, nausées, vomissements.
Je me lève toujours très tôt, entre 5 h et 6 heures et voire parfois 3h du matin.et à 8 h il faut partir bosser.J'ai vu cette semaine l' émission Toute une histoire de Sophie Davant , une jeune femme de 37 ans, qui souffrait de cette maladie, est allée à la clinique du sommeil à Bordeaux. On lui a injecté du Botox à faible dose et maintenant elle va super bien.J'aimerais avoir des renseignements, si vous avez entendu parler de cette méthode, et à quel endroit sur Paris ou Lille.
Merci pour la réponse.

15. hallet 10/07/2013

Je suis atteint du SJSR depuis quelques années.
J'ai été sous sifrol avec les effets secondaires qu'on lui connait . Jusqu' à trois voire quatre et même cinq comprimés par jour.
Cette maladie est très invalidante . Je ne vais pas faire le détail des symptômes Tout le monde les connait
J'ai pensé au suicide à plusieurs reprises très souvent
Puis...
Je suis allé consulter une nutrithérapeute
Et là, ma vie a été bouleversée.
Je me couche et je dors !
Je suis à un sifrol par jour.
Et très bientot je vais le supprimer.
Je suis à l'écoute de tous ceux qui désireraient des renseignements
Si je peux aider les gens qui souffrent de cette maladie, j'en serai heureux.
Je désire partager mon expérience.
Il est possible de se soulager sans cette crasse de médicament.

16. patrick 30/06/2013

Bonjour
Je suis atteint du SJSR mais aussi des bras même effet ça fait une couche de plus et ça depuis des année. J'ai commencé avec Rivotril, puis Sifrol 0.18 et maintenant Sifrol à 0.26 à libération prolongée
enfin rien de plus efficace

17. NOGUEIRA 20/04/2013

BONJOUR

Après avoir été licenciée de mon boulot, et dans le même temps perdu ma grand-mère, sont apparues ces horreurs dans les jambes.
J'ai commencé avec du Rivotril, une cammée, puis Adartrel avec un médecin neurologue qui me disait " si vous ne pouvez pas faire vacances chaise longue et bien faites vacances randonnée" haha !!! J'ai pris contact avec l'association AFE et ils m'ont conseillé un nouveau neurologue.
Ah je n'ai plus mal aux jambes mais avec 1/2 Sifrol, mes nuits je les passe à vomir alors du Dicodin en plus ça se passe bien
mais à 21H30 la marmotte dort et le matin c'est dur d'émerger ! Sans compter la prise de poids, allez + 7 kg.Le neurologue dit que ça ne vient pas pas de ça.
J'essaie de ne pas prendre le dicodin mais que je suis mal, j'ai froid à l'intérieur, en état de manque non ? Je vais aller voir un magnétiseur, au point où j'en suis.....ALLEZ LA VIE EST BELLE ! COURAGE !

18. FOUGERES 20/03/2013

je n'ai pas trouvé opportun de changer le nom de notre maladie. Serait-on frappé de snobisme ? Mais l'essentiel est de se battre pour que la recherche aille plus vite !!! une senior qui espère pour les autres !

19. larroque marie françoise - Saint Grégoire 3576 - portable0686890840 12/03/2013

le 11.3.2013 - Réponse à "Marche plaisir" et aux nombreux commentaires Je me retrouve dans toutes vos explications ! Se lever la nuit quand les douleurs vous gagnent, chercher un carrelage froid, ou changer carrément de lit pour trouver un endroit frais ! C'est très pénible et coupe le sommeil. Je suis au Rivotril depuis plusieurs années, 8 gouttes le soir actuellement (j'ai réussi à baisser les doses) - mais il me semble avoir un foie gros et vous ? Le poids pas grand chose à faire me semble-t-il. J'aimerais recevoir votre remarque concernant le volume "foie" qui commence à me tracasser. Rencontrez-vous le même symptôme ? Adartel aucun effet et Sifrol idem
Une conférence à lieu demain 12 mars à Pontchaillou à 18H grand ampli traitant de la maladie des impatiences des jampes sans repos
Bon courage à vous tous. Cordialement MF Larroque

20. dupont josye 07/03/2013

Bonjour Annick
Je te remercie de tout ce que tu as mis sur cette maladie invalidante et incomprise du public et très peu du service médical.
Je ne connaissais pas tout ce que tu endures à cause de cette affreuse maladie.
Moi je souffre de spondylarthrite ankylosante , je suis aussi sous Rivotril etc... mais je me dis que c'est rien comparé à tout ce que tu souffres.
Alors je souhaite que les recherches avancent et qu'ils puissent trouver le médicament adequat pour soulager toutes les personnes souffrant de cette vilaine maladie.
Gros bisous de Josye

Voir plus de commentaires
Ajouter un commentaire
Code incorrect ! Essayez à nouveau