Des nouvelles de mon SJSR

Des nouvelles de mon SJSR                          

Hospitalisée au Centre Hospitalier du Vexin, à Aincourt, au mois de janvier 2013, c’est tout à fait par hasard que j’ai découvert un autre médicament ayant une action positive sur mes nuits. Suite à tous les traitements dont j’ai parlé dans un précédent billet, ma prise de poids s’élevait à près de 30 kg et cela en moins de 6 ans.  J’étais alors sous Requip LP à 2 mg le soir. Je devais aussi prendre du Tardyféron + B9 et du Magnesium + B6.  Mais j’étais aussi traitée par Effexor, pour une dépression réactionnelle, suite au suicide d’un de mes amis, en septembre 2012.

J’avais pour objectif non seulement de reperdre un peu de poids, mais surtout de me débarrasser du Requip sous surveillance médicale, et peut-être aussi de l’Effexor.

Or, mes jambes en ont décidé autrement. Les cinq premières nuits de mon séjour à l’hôpital ont été très perturbées. Je ne tenais pas allongée et il fallait absolument que je marche. Le moment était donc mal choisi pour entamer un protocole visant à diminuer encore, voire à supprimer, le Requip. Et l’état dans lequel je me trouvais, nécessitait de poursuivre absolument l’Effexor.

Je connais par cœur ce long couloir de 200 m et je l’ai maintes fois arpenté, en chemise de nuit. Quelle imprudence ! En plein mois de janvier, même dans un hôpital bien chauffé, le couloir, la nuit, est rempli de courants d’air. Mais à force de marcher je ne les sentais pas. Au matin de la cinquième nuit, je me lève, très fatiguée comme chaque fois que mes jambes sont en crise, et je ressens une raideur dans ma nuque et tout mon cou est douloureux. Il m’est impossible de tourner la tête. Dès le troisième jour de mon séjour, j’ai commencé des séances d’APA ( Activités Physiques Adaptées) et je suis bien décidée à les poursuivre malgré ma grande fatigue et cette douleur nouvelle qui vient me bloquer et me dérange profondément. Le médecin de garde ce matin-là, me diagnostique un torticolis et me prescrit du Tramadol 200 mg, un comprimé à prendre tout de suite et un autre le soir, et m’assure que d’ici peu je pourrai sans problème pratiquer l’activité physique adaptée. Effectivement, le jour même me voici suffisamment en état pour ne pas renoncer à me rendre dans la salle et à bouger un peu avec les autres. Mon cou est un peu raide, mes mouvements de tête limités, mais possibles. Le soir, je prends donc mon Requip et le comprimé de Tramadol 200 mg. Quelle ne fut pas ma surprise de me réveiller le lendemain, avec pratiquement plus de douleur, mais surtout en ayant dormi d’une traite, ce qui ne m’arrivait plus jamais depuis de longues années. Le médecin passe me voir, et me conseille de continuer au moins deux ou trois jours ce médicament. La même chose se produit trois nuits de suite, et cela me fait un bien fou. Je me sens très vite moins fatiguée, bien plus stable sur mes jambes, peu ou pas douloureuses et avec un bien meilleur moral.  Nouvelle visite du médecin qui m’encourage à poursuivre ce traitement plus longtemps.

Mon objectif n’était cependant pas de rajouter un autre médicament alors que je voulais justement en supprimer un. J’étais particulièrement déboussolée et remettais beaucoup de choses en question. Profitant de ce séjour pour faire le point sur ma vie qui ne me satisfaisait pas, je suis sortie de l’hôpital avec la ferme intention de changer des choses. Je différais légèrement ma décision, voulant profiter à fond d’un séjour raquettes à neige que j’avais organisé. Ayant pratiqué tous les jours, à l’hôpital, pendant un mois, les activités physiques et les mouvements en piscine qui m’avaient été prescrits, j’étais dans une forme physique plutôt bonne. J’avais perdu un peu de poids,  je marchais aussi tous les jours entraînant avec moi d’autres malades, et surtout mes nuits avaient été bien meilleures à la suite de mon torticolis. Donc ce séjour à la montagne, en février 2013, s’est bien passé. J’ai fait exactement ce que j’avais promis au médecin, c'est-à-dire, pas de randonnées à la journée mais juste des demi-journées.

A mon retour, je ne voulais plus différer ma décision : changer ma vie. Le mois de mars arrive et mon corps choisit de me dire que ce n’était pas le moment, me clouant au lit, avec une fatigue incroyable et une douleur insupportable dans le bas du dos. La douleur s’est étendue au bas-ventre, et j’ai constaté deux plaques du côté gauche l’une devant l’autre derrière et qui me démangeaient terriblement. On me diagnostique un zona et me voici de nouveau avec du Tramadol 200 mg matin et soir, du Zelitrex 500 mg, 6 comprimés par jour, et du Biseptine à appliquer localement en pulvérisation. Je dors, mais je suis épuisée. Et je vais garder très longtemps des douleurs post-zostériennes comme on les appelle.

Je sors à peine de ce zona qui malheureusement a mis à mal la forme physique que j’avais retrouvée avec peine. Je me dis cette fois encore, qu’il est temps de réagir et de choisir enfin une vie qui me convienne mieux. Mais de nouveau, mon corps a quelque chose à me dire. Je ne suis sans doute pas prête, même si je le crois, et une grosse crise de SJSR achève de me faire perdre le peu de force qui me reste. Six nuits avec très peu de sommeil, une agitation de mes jambes mais aussi de tout mon corps, et me voici revenue aussi basse qu’avant mon séjour à l’hôpital, en tous cas, c’est ce qui me semble à ce moment-là.

Heureusement, j’avais également un suivi psychologique à l’hôpital d’Aincourt ( Anne-Charlotte) ainsi qu’un rendez-vous mensuel avec la diététicienne de ce même hôpital ( Sophie) qui ont continué pendant quelques mois. Cela m’a sans doute permis de ne pas retomber aussi bas, mais aussi, cela m’a ouvert une porte. La diététicienne m’a mise en contact avec un médecin d’une consultation douleur à l’Hôpital de Magny-en-Vexin. A ce moment-là, en mai 2013, je ne supportais plus ces crises de SJSR, j’aurais fait n’importe quoi pour ne plus ressentir cette terrible angoisse de l’endormissement qui ne vient pas, cette agitation qui monte dans mon corps, et ces mouvements incontrôlables de mes jambes qui gâchent mes nuits. Ces journées sans aucune force, aucune envie. Je me suis donc rendue à la consultation douleur. Non seulement, j’ai dû renoncer, au moins provisoirement, à supprimer le Requip, mais en plus je me suis retrouvée avec quatre autres médicaments !!! Nous avons passé, en quelque sorte, un contrat avec le médecin qui a commencé à me suivre. Son point de vue étant que, sauf exception, un médicament était fait pour être arrêté un jour, mais pas de n’importe quelle façon. L’objectif premier était de faire cesser la douleur et retrouver le sommeil. Petit à petit, j’ai recommencé à dormir mieux, avec le traitement suivant : Tramadol 100 mg deux fois par jour,  Atarax 12,5mg le matin et 25 mg le soir, Laroxyl Gouttes 2 le matin et 7 le soir, et Transipeg si besoin, le Tramadol ayant comme effet secondaire principal la constipation. Mais le Requip LP 2 mg était maintenu, celui-ci étant prescrit par la neurologue qui me suit depuis 2009, je devais la reconsulter afin d’en envisager l’arrêt. Des tentatives infructueuses avaient déjà été tentées en 2012, mais ne devaient être poursuivies qu’après amélioration de mon humeur. De très nombreux problèmes familiaux fin 2011 et en 2012 avaient généré un syndrome dépressif réactionnel.

De mai 2013 à juin 2014, j’ai donc été suivie à la consultation douleur du Dr OUKIL à l’Hôpital de Magny en Vexin. Nous avons petit à petit convenu d’un protocole visant à diminuer progressivement les doses de mes médicaments, au fur et à mesure des consultations. Malheureusement en juin 2014,  le Dr Oukil m’a informée qu’il quitterait probablement le service en septembre, mais me recontacterait.

Hélas, à la rentrée, j’ai attendu en vain un appel de sa part.

J’ai tout de même continué mon "chemin", et à ce jour, je ne prends le Requip LP 2 mg qu’à raison d’un soir sur deux. Je ne prends que 50 mg de Tramadol LP le soir, ainsi que 12,5 mg d’Atarax le soir seulement et plus du tout le matin. J’ai totalement arrêté le Laroxyl.

De moi-même, j’ai acheté en pharmacie de la Mélatonine et j’en prends un soir sur deux en alternance avec le Requip LP 2 mg.

J’ai pour objectif de continuer à tenter d’arrêter tous médicaments.

Mes jambes seront-elles d’accord ?

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Commentaires (2)

1. Genevieve 14/09/2015

Bravo pour cette démarche courageuse !!
Plusieurs des médicaments pris exacerbent le SJSR. .
Vous avez la liste de ce qu'il faut éviter dans un des chapitres du fichier des Fondamentaux et Traitements du SJSR :
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=994589743893967&id=942307735788835

2. MORVAN ELIANE (site web) 06/12/2014

BRAVO MA BELLE !! Quel courage ! Arrêter tous les médicaments, oui mais prends ton temps. Tu as déjà fait un long chemin difficile et un grand pas. Bisous affectueux

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